28/03/2024
Охрид

Промоција на извештај за услуги на лица со попреченост од Охрид, Боговиње и Берово

Извештајот „Услуги за лицата со попреченост на локално ниво – од закон до реалност“ кој ги опфаќа услугите од областите – социјална заштита, здравство и образование, што ги добиваат семејствата на лица со попреченост во три македонски општини, ќе биде промовиран утре (вторник), 20 февруари во 13 часот во просториите на општина Охрид.

Истражувањето што резултираше со овој извештај, беше  спроведено во општинитe – Охрид, Боговиње и Берово од страна на „Здружението за поддршка на деца и млади со различности СИНАТА ПТИЦА- Скопје“, и е дел од проектот „Застапуваме, зајакнуваме, се поврзуваме“, поддржан од „Швајцарската агенција за  развој и соработка“ преку програмата „Цивика мобилитас“.

„Со овој извештај се обидуваме да фрлиме светло врз специфичните услови во кои живеат и проблемите со кои се соочуваат семејствата на лицата со попреченост од овие три општини, различни според демографска структура,  географските и културолошки специфики како и етничка структура. Одбравме една рурална, наспроти две урбани општини, но се трудевме и да ги следиме потребите на семејствата за поддршка и соработка.

Преку директните сведоштва на родителите од фокус групите што ги имавме во трите општини, му даваме поинаков печат на ова истражување кое не е само сувопарна сондажа на приликите. Пред вас е четиво, кое ги резимира состојбите во клучните сектори, важни за животот на овие лица, како и поблизок увид во нивниот живот низ призмата на нивните лични приказни. Извештајот „Услуги за лицата со попреченост на локално ниво – од закон до реалност“ кој е достапен на македонски и на албански јазик, ќе биде презентиран и во Боговиње и Берово – на 27 февруари и 1 март. “ – вели Мимоза Петревска Георгиев, претседателка на Здружението „СИНАТА ПТИЦА“ – Скопје.

„Услуги за лицата со попреченост на локално ниво – од закон до реалност“

Извештајот „Услуги за лицата со попреченост на локално ниво – од закон до реалност“ ги опфаќа услугите од областите – социјална заштита, здравство и образование, што ги добиваат семејствата на лица со попреченост во три македонски општини – Охрид, Берово и Боговиње. Истражувањето што резултираше со овој извештај, беше  спроведено од страна на „Здружението за поддршка на деца и млади со различности СИНАТА ПТИЦА- Скопје“, и е дел од проектот „Застапуваме, зајакнуваме, се поврзуваме“, поддржан од „Швајцарската агенција за развој и соработка“ преку програмата „Цивика мобилитас“.

Со овој извештај и податоците од мапирањето настојувавме да ги лоциравме најболните точки и системските пропусти во секоја од трите општини (Охрид, Берово и Боговиње) со цел не само да алармираме на нив, туку и да ги поддржиме надлежните институции во препознавањето на најгорливите проблеми, каде треба да се дејствува со цел да се унапредат услугите за лицата со попреченост пред се` на локално ниво.

Досегашното искуство и податоците од ова истражување укажуваат дека постоечкиот систем се уште ги турка сите проблеми на централно ниво и дека постои недостиг од политики и структури на локално ниво, кои имаат увид во социјалните, здравствените или во образовните проблеми и тешкотии, според кои би се изготвувале решенија согласно локалните потреби.

Во примерокот на ова истражување влегоа локалните самоуправи од овие три општини, три меѓуопштински центри за социјална работа, еден дневен центар за лица со интелектуална или физичка попреченост, пет здравствени установи (три здравствени домови и две болници), 12 основни училишта и едно училиште за средно образование, една детска градинка и седум граѓански организации.

Генералниот впечаток е дека, и покрај ретките добри практики на локално ниво, неопходни се сеопфатни системски мерки, поголема сензибилизираност и поорганизиран пристап во трите сектори (образование, социјална и здравствена заштита) со цел вистински се подобри квалитетот на живот на лицата со попреченост и нивните семејства.

Социјалните услуги во многу случаи не се доволни, ниту според квантитетот, ниту според квалитетот на услугите што ги нудат. Тие главно се сведуваат на парични трансфери.

Алармантно е што во помалите општини состојбата е мошне незавидна поради отсуството на некои клучни услуги (како постоењето дневни центри). Исто така, информираноста на семејствата за социјалните бенефиции е на релативно ниско ниво и главно се одвива по приватни канали и познанства.

Она што загрижува во оваа област е и фактот што биолошките и згрижувачките семејства не се наоѓаат во иста положба, кога станува збор за правата  на парична помош. Згрижувачот, покрај надоместоците за згрижување на децата/лицата со попреченост, има право и на парична помош во висина од 8.000 денари и право на пензија, за разлика од биолошките семејства, кои не можат да остварат иста таква поддршка од страна на државата. Тоа го забавува процесот на деинституционализација: недоволната поддршка ги поттикнува биолошките семејства да ги сместуваат лицата со попреченост во институции.

На одредени пропусти и недостатоци од областа на социјална грижа и заштита алармираат родители од Боговиње и Берово од фокус групите од овие општини кои велат:

Немаме дневен центар, тоа ни е најголемата потреба. Дневен центар има во Тетово, има и организиран превоз, ама само до Мала Речица.“-  вели родител на дете со церебрална парализа од Боговиње.

„Износот на посебниот детски додаток е 4.300 денари. Тој износ не ни стигнува само за основни лекови за детето; премал е во споредба со трошоците што ги имаме. Ни треба и кола со којашто полесно ќе можеме да го пренесеме детето. Исто така, потребни ни се прилагодувања во домот: држач за во када, посебно столче“… – вели родител на дете со церебрална парализа од Боговиње.

„Родителите на деца со посебни потреби ги имаат сите потреби како и другите родители, да одат и на забава, на одмор…  Имаме потреба од личен асистент и потреба дневниот центар да работи и втора сменаБидејќи во основа, целата грижа паѓа на нас, немате простор како родители, како луѓе да здивнете за момент, многу пати нема простор ни за кафе.“.. – додава родител на дете со попреченост од Берово.

Здравствените услуги најчесто се со неадекватна приспособеност за лицата со попреченост. Физичката непристапност на здравствените институции и несоодветниот однос на здравствените работници на локално ниво ги принудуваат родителите на децата со попреченост да одат до клиничките болници во поголемите градови, дури и за мали интервенции.

Согласно нивните законски надлежности, општините треба да ја зајакнат соработката помеѓу здравствените институции и да обезбедуваат континуирана обука на здравствените работници за адекватна примарна здравствена заштита на лицата со попреченост.

Раното откривање и интервенција, иако е предвидена во законите, не се спроведува во реалноста поради немање предвидени соодветни процедури, несоодветно операционализирани во годишните програми и планови за работа на здравствените институции.

Голема пречка е незнаењето на лекарите и медицинскиот персонал како да комуницираат и да интервенираат кај лицата со попреченост.

Од фокус групата во Охрид на прашањето колку се задоволни од здравствените услуги од едно глувонемо лице го имаме следново сведоштво:  

Имав итен случај со брат ми и бевме на ургентен. Докторката многу зборуваше, ама ништо не ја разбрав. Побаравме да напише, ама и тоа не помогна – имаше нечитлив ракопис. На крај си пишувавме на телефон за да се разбереме. Би ни помогнало ако се потрудат докторите да ни напишат на телефон, компјутер… Знаеме дека со закон следува преведувач, ама не знаеме кому да се обратиме за да го добиеме.“

Родител од Боговиње раскажува:

„Кога со детето одиме во тетовската болница, многу често нѐ враќаат, нѐ препраќаат од една на друга клиника. Ни треба лекар што ќе го згрижи детето, а не да нѐ отфрла. Односот на лекарите и здравствениот персонал е катастрофа, бегаат од нас. Тоа е понижувачки.  Кога одиме на лекар, треба да ја оставиме колата надвор, па на грб да го донесеме детето до болница. Внатре нема каде да го седнеш. Никој не ти помага од персоналот, ако те видат со тоа дете бегаат! Кај матичниот лекар нема инвалидска количка, нема паркинг за инвалиди.“

Вклучување во образованиот процес на лицата со попреченост останува голем предизвик поради недоволната подготовка на наставниците, недостаток од соодветни стручни кадри (специјални едукатори) во училиштата, немањето поддршка од надлежните државни институции, односно Министерството за образование и наука и Бирото за развој на образованието, како и недостапноста на специјализирани училишта.  Исто така нема доволно асистивни материјали во училиштата за различнио попречености.  

„Девојчето одеше на училиште, но веќе 4-5 месеци не оди. Седмо одделение е. Наставничката не може да се разбере со неа. Работи со неа по иста програма како со сите други деца и девојчето не може да постигне. Таа не може ни да доседи на обично столче. Сѐ уште има проблеми со читањето и со пишувањето и се нервира поради тоа. Другите деца не ја прифаќаат добро. Во стручниот тим на училиштето нема ниту дефектолог, ниту психолог“  – вели родител на дете со церебрална парализа од Боговиње.

За застапеноста на студентите со попреченост во високото образование во земјата, ниту МОН, ниту друга државна институција (пример, Државниот завод за статистика) не води евиденција.

Податоците од истражувањето говорат и за една прилично сиромашна слика за услугите за лицата со попреченост на локално нивоВо ниту една од трите општини не постои лице или протокол за комуникација со лицата со попреченост. Општините немаат евиденција за лицата со попреченост. Нема програми и посебни политики за лицата со попреченост, ниту во општинските буџети се издвојуваат средства за овие лица.

Што се однесува до другите видови на поддршка, родителите велат дека постоењето  на некакво формално и неформални здружување  (како групи за поддршка на родители), би им ја дало неопходната морална и психолошка поткрепа.

Искуствата на родители кои се здружувале покажуваат дека тоа има позитивни придобивки за нив. Здружувањето, освен психолошка поддршка, може да им овозможи и поотворен пат за соработка со институциите, а со тоа и поголемо влијание врз одлучувањето и остварувањето на нивните права.

Преку било која форма на здружување, родителите имаат чувство дека се слушнати, дека не се сами и препуштени на себе.

„Учествував на семинар на Ресурсниот центар на родители на деца со попреченост. Беше преубаво. Кога ќе ја споделиш маката со другите, веднаш е полесно. Вака, си мислиш дека само тебе ти е тешко, дека тебе ти е најтешко“  вели родител на дете со тешка интелектуална попреченост од Берово.

По детектирањето на проблемите, здруженитето Сината птица ќе пристапи кон јакнење на капацитетите на родителите преку обуки – нивно запознавање со  правата кои ги имаат како родители на лице со попреченост, а ќе одржиме и обука за  застапување пред медиумите и инистуциите – преку приоретизирање на еден проблем за кој родителите ќе се обидат  да изнајдат решение преку информирање и мобилизирање на медиумите и пошироката заедница.

Крајната цел на проектот е создавање на неформални мрежи на родители во секоја општина од кои ќе се формира работна група составена од родители, претставници на локалните институции и локалната власт, кои понатаму ќе ги детектираат проблемите на локални ниво, ќе ги разгледуваат опциите за нивно решавање и ќе лобираат кај повисоките инстанци.

Здружението за помош и поддршка на деца и млади со различности СИНАТА ПТИЦА Скопје sinataptica.org.mk е основано од родители на деца и млади со попреченост, специјални едукатори, психолози и луѓе кои искрено сакаат и се заложуваат да го подобрат животот на оваа група граѓани.

Основна цел на СИНАТА ПТИЦА е целосна инклузија на овие деца и млади во општеството. Постојано работиме на полето на едукација и поддршка на децата и младите со пречки во развојот, нивните семејства, институциите и целата заедница. Здружението настојува да креира контекст на прифаќање, одговорност, инклузивност и рамноправност, во кој постојано се заговара рамноправно вклучувањето на различните деца и млади во сите општествени сегменти.