Мај – месец на ретката болест ихтиоза
#LifeWithIchthyosis #Ichthyosisawarenessmonth. #It’sthattime. #Thatraretime.
Дојде време! Ретко време! Време, да ја покажеме својата реткост!
Ретка болест, болест која напаѓа еден на 2000 луѓе, а Вие не сакате да ја видите таа реалност, не, не гледате нас. Денес постојат повеќе од 6000 ретки болести, толку многу различни, но сепак секој од нас е уникатна личност и ВИЕ ако се обидете можете да не видите. Ретки сме, но видливи!
Месец #мај е време кое го посветуваме на подигнување на јавната свест, свест за ретката болест ИХТИОЗА (ретко генетско заболување, кое се карактеризира со изразено сува кожа, распоредена со лушпи со различна структура). Затоа, да говориме ГЛАСНО, гласот да пристигне до вистинското место. Да не се плашиме, да не се срамиме од нашата состојба, да немаме срам од својата кожа, која има поинаква структура и боја. Да не се срамиме од себеси. Биди ТИ, биди СВОЈ, тој кој ќе го истурка тешкиот камен до врвот. Не плаши се да бидеш поинаков. Ако имаш ретка болест не значи дека животот треба да го поминеш во мрак, криење и срам. Да ги совладаме предизвиците кои животот секојдневно ни ги дава. Да се бориме за местото кое го заслужуваме во Општеството. Да кажеме – СТОП на предрасудите и дискриминацијата, бидејќи во текот на денот сите не грее исто сонце. Сите живееме под исто небо. Да бидеме инспирација за другите, да оставиме трага.
Да се потсетиме и посветиме внимание на оваа ретка болест, да се информираме, да зборуваме за нештата кои сакаме да ги промениме, како и за оние кои сакаме да ни се случат во иднина.
Да ги совладаме предизвиците, стигнувајќи до врвот. Време е да направиме промени. Да не се откажуваме, да продолжиме да чекориме напред.
Со ВАША ПОМОШ можеме да ја подигнеме свеста и да ја зголемиме поддршката за оние кои се соочуваат со предизвици.
И да не заборавиме, заедно сме посилни!
