На Охрид трчаТ трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности

На 6 Јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ петта година по ред тимбилдингот на ретките болести е спремен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства!

Оваа година ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности.

300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства, се соочуваат созаеднички предизвици во секојдневниот живот. Бидејќи се сметаат за ранлива и занемарливапопулација, се соочуваат со социјална изолација.

Постојат над 6000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристап до дијагноза, нега и третман.

За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ ќе трчаат учесници мегу кои и сами пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром,Ихтиоза Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивни семесјства но и нивни поддржувачи.

Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот. Главните трки кои ќе се одржат на 6-ти јуни 2021 година се:

Градска трка 21.000 метри

Рекреативна трка 5.000 метри

Поради безбедносни причини организаторите на настанот ги дефинираа протоколите и мерките согласно уредбите на Владата со комисијата за заразни болести и за истите има инфо на веб страната на Охрид трчат.

За тимбилдингот на ретки болести обезбедени се маички, беџови, налепници и со логото на ретките болести.

Трчаме и почитуваме мерки!