Охриѓани уште еднаш ја покажаа својата многу пати потврдена хуманост
Во спортската сала „Билјанини извори“ во Охрид вчера се одржа Хуманитарен турнир во ракомет и фудбал – Сите играме за Јане Велковски од Скопје, едно од ретките деца кои боледуваат од спинална мускулна атрофија.
„Сакаме да им се заблагодариме на сите кои во знак на поддршка на малиот херој дојдоа да помогнат и да бидат дел од оваа наша манифестација. Играа млади фудбалери и ракометари од Охрид, но и претставници на Локалната самоуправа, политичари, уметници, спортисти и други јавни личности со цел да се подигне јавната свест за лицата со ретки болести.
Испраќаме огромна благодарност до сите компании и поединци кои ни помогнаа овој настан да помине во најдобар ред: Градоначалникот Јован Стојаноски и Општина Охрид, ЈП „Билјанини извори“, хотел „Нова Ривиера“, маркетите „Тамаро“, Екстра Скопско, Супер радио, Жито леб, Астра дизајн, лајонс клубот „Лихнидос“, женскиот ракометен клуб Лихнид, ракометните ветеранки од Охрид, ФК Охрид Топ Тим, Скрин медиа, Андрос, Деадор, АБВ Дизајн, цвеќара „Бела дизајн“, Анета кловнета, Ивана Маховска, Влатко Стојкоски како и многу други кои безрезервно се вложија во овој проект.“ – велат од Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ – Охрид.
Во рамките на манифестацијата имаше и богата забавна и музичка програма. Настапија Ѓоко Танески, Ирма Гогова, Камелеон, Ивана Коскоска, Петар Маркоски, водителската палка беше за Александра Алексијевска од Супер радио, најинтересните спортски моменти ги „коментираа“ Стрезо Стаматовски и Никола Тодоровски, музика ни пушташе Dj Regie Rules, а своја точка и придонес во оваа хумана мисија дадоа и танчерите од Студиото за танц „Соната“ од Охрид.
Преку овој хуманитарен турнир, целта беше да се подигне јавната свест за постоењето на ретките болести и да се даде поддршка лекот „Спинраза“, кој е веќе достапен, да биде набавен во земјава и да биде ставен на позитивната листа во регистарот на лекови за ретки болести.
Во Регистарот за ретки болести што се работи од 2015 година досега во Република Македонија се впишани 450 пациенти со утврдени 40-тина основни дијагнози од листата ретки болести, а се проценува дека нивниот број изнесува некаде околу две илјади лица.
https://www.youtube.com/watch?v=8z6aRlhgU2M&feature=youtu.be
