Подигнување на свеста за Спиналната мускулна атрофија: Едукација, поддршка и заедништво во СОСУ „Св. Кирил и Методиј“
Во рамки на активностите посветени на одбележување на февруари – Месецот на ретките болести, СОСУ „Св. Кирил и Методиј“ од Охрид имаше чест да биде домаќин на значаен настан посветен на подигнување на свеста за Спиналната мускулна атрофија (СМА). Настанот беше инициран благодарение на ангажманот на Ученичката заедница при СОСУ „Св. Кирил и Методиј“ – Охрид, која подготви и претстави информативно видео за СМА.
„Благодарение на Ученичката заедница при СОСУ „Св.Кирил и Методиј“ Охрид, која го изработи видеото за Спинална мускулна атрофија, а по повод февруари-Месецот на ретките болести, денеска имавме чест да бидеме домаќини на м-р Симона Јовеска-претседател на здружението СТОП СМА, д-р Маја Божиновска-Смическа- невролог, г-ѓа Гордана Лолеска-претседател на здружението „Ретко е да си редок“ и г-дин Сафет Алили-претставник на здружението LETZCare a.s.b.l – Luxemburg.“ – информираат од училиштето.
„Средбата беше остварена на иницијатива на здружението СТОП СМА кои беа особено воодушевени од трудот на нашите ученици.“ – додаваат од таму.
Тие изразија желба да се запознаат со “главните виновници” за изработка на оваа видео коешто беше прикажано и на Медицинскиот факултет во Скопје.
На оваа средба учениците од здравствена струка одржаа кратка презентација за ова ретко заболување и поставуваа прашања до гостите за предизвиците со коишто се соочуваат во секојдневниот живот.
Гостите направија и обиколка на училиштето и изразија огромно задоволство од просторните услови на училиштето.
„Г-динот Сафет Алили покажа иницијатива да донира мобилна пристапна рампа и лупа за читање кои се од особена важност за нашето училиште со цел подобра пристапност на целото училиште и олеснување на следење на наставата кај лицата со оштетен вид.“- додаваат од училиштето.
Би сакале да изразиме огромна благодарност до г-ѓа Гордана Лолеска претседател на здружението ,,Ретко е да си редок“, м-р Симона Јовеска -претседател на здружението СТОП СМА и г-дин Сафет Алили-претставник на здружението LETZCare a.s.b.l – Luxemburg и во иднина се надеваме на поголем број соработки и успешни проекти.
